سه شنبه, 04 آبان 1400

هفته‌نامه شماره ۶۷۴ | ۲۶ مهر ۱۴۰۰

رییس انجمن حمایت از بیماران هموفیلی:
از کدام درد به شما بگویم؟

 نجمه محمودآبادی
خودش هم مبتلا به بیماری هموفیلی است. برای همین درد مبتلایان به این بیماری را به خوبی درک می‌کند. وقتی برای مصاحبه با بی‌بی فاطمه خاکسار، رییس انجمن حمایت از بیماران مبتلا به هموفیلی به مناسبت هفته‌ی حمایت از بیماران هموفیلی تماس می‌گیرم، باورش نمی‌شود. می‌خندد و به شوخی می‌گوید: «چه کسی آمار ما را به شما داده؟ از کجا فهمیدید هفته‌ی حمایت از بیماران هموفیلی در پیش‌روست؟»
 بیماری هموفیلی چیست؟
هموفیلی یک نوع بیماری ارثی است که در آن خون در محل بریده شده بند نمی‌آید. این بیماری بیشتر در مردها دیده می‌شود. در بدن انسان 13 نوع فاکتور انعقادی وجود دارد و بیماری هموفیلی بر اساس نوع کمبود هر فاکتور به چند نوع تقسیم شده است که شایع‌ترین نوع آن بیماری کمبود فاکتور 8 یا هموفیلی A و بعد از آن کمبود فاکتور 9 یا بیماری هموفیلی B است. هم‌چنین بیماری هموفیلی برحسب شدت به انواع شدید، متوسط و خفیف تقسیم می‌شود.
 علایم بیماری هموفیلی چیست؟
افراد مبتلا به بیماری هموفیلی وقتی دچار خونریزی می‌شوند طولانی‌تر از حد معمول خونریزی می‌کنند. شایع‌ترین حالت خونریزی، خونریزی مفصلی است و هم‌چنین خونریزی از دماغ، خونریزی لثه، خونریزی چشم و...
 خودتان به چه نوع بیماری هموفیلی مبتلا هستید و چگونه متوجه بیماری‌تان شدید؟
من مبتلا به هموفیلی فاکتور 7 هستم که از نوع شدیدش است. الان حدود سه روز است که کتفم خونریزی کرده و نمی‌توانم دستم را بالا بیاورم. حتی امروز نمی‌توانستم رانندگی کنم و به دفتر نشریه شما بیاییم. درد دستم با درد دست افراد عادی بسیار متفاوت است. بسیار شدید و غیرقابل تحمل.
من از بچگی خیلی خون دماغ می‌شدم. تا اینکه مجبور شدم عمل آپاندیس انجام دهم. به خاطر عمل آپاندیس خیلی خونریزی کردم و دکتر کاشانی یک آزمایش اولیه انجام داد و گفت مشکوک به هموفیلی است. بعد رفتم پیش دکتر حق‌شناس در شیراز. ایشان هم آزمایشاتی انجام دادند و تایید کردند که من مبتلا به هموفیلی هستم.
 چطور متوجه می‌شوید دچار خونریزی مفصل شدید؟
من موقعی که خونریزی مفصلی می‌کنم بدنم به شدت داغ می‌شود، انگار روی بدنم آب جوش ریخته شده است و درد شروع می‌شود. الان دو سه جا از دستم کبود است.
 بیماران هموفیلی می‌توانند ازدواج کنند و زندگی عادی داشته باشند؟
اکثر افراد مبتلا به بیماری هموفیلی با استفاده از روش‌های درمانی می‌توانند زندگی عادی داشته باشند. من خودم ازدواج کردم و یک پسر 24 ساله دارم و پسرم کاملا سالم است.
 انجام آزمایش ژنتیک می‌تواند مانع از تولد کودکان هموفیلی شود؟
این بیماری ارثی است و از مادر منتقل می‌شود. اگر مادر هموفیلی باشد و ازدواج فامیلی انجام دهد، حتی اگر با فامیل خیلی دور ازدواج کند امکان ابتلای کودک‌اش به بیماری هموفیلی خیلی زیاد است. پس مادران هموفیلی حتما باید با افراد غریبه ازدواج کنند. در مردانی که مبتلا به هموفیلی هستند ما خواهر و دخترش را برای انجام آزمایش ژنتیک به تهران می‌فرستیم که ببینیم آیا ناقل بیماری هموفیلی هستند یا نه؟ اگر ناقل بود بهش توصیه می‌کنیم که با افراد فامیل ازدواج نکند. اگر هم با افراد غریبه ازدواج کرد، در ماه اول حاملگی آب دور ناف بچه را آزمایش می‌کنند اگر هموفیلی بود مادر و پدر تصمیم می‌گیرند کودک را نگه دارند و یا اینکه سقط‌اش کنند.
 چند نفر در سیرجان مبتلا به بیماری هموفیلی هستند؟
حدود 46 نفر که اکثرا پسر هستند. از کودک 4 ساله تا پیرمرد 70 ساله.
 بیماران هموفیلی چه مشکلاتی دارند؟
متاسفانه بزرگ‌ترین مشکل ما با بیمه‌هاست. بیمه‌ها داروهای بیماران هموفیلی را تایید نمی‌کنند و بیمار به اندازه‌ی نیازش فاکتور انعقادی دریافت نمی‌کند. مثلا بیماری برای کشیدن دندان حداقل 6 تا 7 تا فاکتور انعقادی نیاز دارد، پزشک هم این تعداد فاکتور را برایش تجویز می‌کند اما بیمه حاضر به پرداخت این تعداد نیست و حدود نیمی از آن را در اختیار بیمار قرار می‌دهد. بیمه‌ها فکر نمی‌کنند با نیمی از این فاکتورها بیمار چه می‌تواند بکند؟
من الان خودم خونریزی مفصل کردم. با توجه به وزنم باید 12 ساعتی 3 تا فاکتور بزنم. دکتر دارو را تجویز می‌کند اما متاسفانه بیمه تایید نمی‌کند و من دارویم را دریافت نمی‌کنم.
 هزینه‌ی هر فاکتور چقدر است؟
هزینه‌های فاکتورهای انعقادی خیلی بالاست. بستگی به فاکتور مورد نظر دارد. مثلا فاکتور من هر دانه‌اش حدود 1 میلیون و خورده‌ای است. یا مثلا فاکتور 8 حدود 2 میلیون تومان است.
 چند درصد از داروهای هموفیلی وارداتی هستند؟
فقط فاکتور 8 و فاکتور 9 ساخت ایران است، بقیه‌ی فاکتورها همه وارداتی هستند. می‌توان گفت حدود 80 درصد داروهای هموفیلی وارداتی هستند.
 با کمبود دارو هم مواجه شده‌اید؟
خیلی زیاد. بارها شده بیمار مثلا خون دماغ شده است و در بیمارستان بستری شده، فاکتور انعقادی نبوده تا بهش تزریق شود. مجبور بودیم فرآورده‌های خونی بهش وصل کنیم تا خونش بند بیایید. الان کرمان دیگر به ما دارو نمی‌دهد. من قبلا به کرمان می‌رفتم و برای هر بیمار هموفیلی حدود 20 تا فاکتور می‌گرفتم. هیچ مشکلی هم نبود اما الان مثلا پزشک برای بیمار 4 تا فاکتور تجویز می‌کند و بیمه تنها 2 تا از فاکتورها را تایید می‌کند.
چند روز پیش به دکتر جهانشاهی گفتم شما چطور می‌گویید بیمار نباید فاکتور در منزل نگه‌داری کند. بیماری هموفیلی قابل پیش‌بینی نیست. مثلا نمی‌شود گفت من فردا صبح می‌روم و فاکتور را تزریق می‌کنم. ممکن است فرد نصف شب دچار خوریزی شود و به فاکتور نیاز داشته باشد.
 برای افراد مبتلا به بیماری هموفیلی چه کارهایی در دست انجام دارید؟
ما الان داریم طرح پیشگیری از معلولیت را در مورد بچه‌های زیر 15 سال هموفیلی فاکتور 8 و فاکتور 9 انجام می‌دهیم. در زمان قدیم افراد مبتلا به فاکتور 8 و فاکتور 9 معلول می‌شدند. وقتی خونریزی مفصلی می‌کردند چون فاکتور نبود و خدمات فیزیوتراپی هم وجود نداشت، خون در مفصل‌ها تجمع می‌کرد و دچار پوکی استخوان می‌شدند. انجام طرح پیشگیری از معلولیت باعث می‌شود مفصل بچه‌ها قوی شود و در آینده خونریزی مفصلی زیادی نداشته باشند که منجر به معلولیت آن‌ها شود.
 درآمد انجمن شما ماهیانه چقدر است؟
بیماران هموفیلی سیرجان فراموش شده‌اند. همه ترجیح می‌دهند بیشتر به بیماران سرطانی کمک کنند. درآمد ما از طریق کمک‌های مردمی و خیرین است که حدود 2 میلیون تا 2 میلیون و 200 هزار تومان است که آن را هم کسبه کمک می‌کنند و خودم باید بروم و جمع‌آوری کنم. بارها به معدن گل‌گهر نامه نوشتم اما جوابی دریافت نکردم. مسئولان هم ما را فراموش کرده‌اند. چون هموفیلی‌ها راه می‌روند، ازدواج می‌کنند و... همه فکر می‌کنند آن‌ها مشکلی ندارند. بارها خواسته‌ام این مسئولیت را زمین بگذارم. دستم خالی است. کمکی وجود ندارد تا برای بچه‌ها کاری کنم. هفته‌ی حمایت از بیماران هموفیلی در پیش‌ روست. من حتی 10 تا کارت 50 هزار تومانی ندارم که بین بچه‌ها قرعه‌کشی کنم. چند روزی است که دارم پیگیری می‌کنم حداقل بتوانم چند تا کارت هدیه تهیه کنم.
یکی از بچه‌ها برای انجام آزمایش به تهران رفته و حدود 1 میلیون 400 هزار تومان خرجش شده است. باقیمانده درآمد این ماه حدود 600 هزار تومان است. من با این 600 هزار تومان چه کنم؟ دلی دارم پر از درد. از کدام دردم به شما بگویم؟
از اول تا هفتم مرداد، هفته‌ی حمایت از بیماران هموفیلی است. می‌توانید کمک‌های خداپسندانه‌ی خود را به شماره حساب 3221409624 و شماره کارت 6104337691534393 نزد بانک ملت به حساب انجمن حمایت از بیماران هموفیلی واریز کنید.